Es una asociación sin animo de lucro y la componen las familias que luchan día a día por hacer la vida de sus hijos enfermos lo mas agradable posible.
AEFAL es la asociacion española de familias afectadas de Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal.
Qué hacemos en AEFAL
Promover los derechos civiles y humanos de personas con ceroidolipofuscinosis (comúnmente conocida como enfermedad de Batten)
Maximizar las oportunidades de personas con enfermedad de Ceroidolipofuscinosis neuronal, a través de medios médicos, educacionales, vocacionales, financieros y de capacidades. Con el propósito de que estas personas tengan una vida lo mas normal posible.
Educar a las personas y profesionales concernientes sobre las necesidades específicas de las personas afectadas con esta enfermedad.
Dar asistencia, información y servicio, para asegurar los beneficios que tienen por ley.
Cooperar y asistir con un registro de individuos con la enfermedad y sus familias a niveles estatales, nacionales e internacionales.
Establecer una relación de comunicación con padres y hermanos.
Conseguir fondos para el soporte de la organización, sus publicaciones y otras operaciones y programas.
Promover la investigación de la enfermedad de Batten y hacer que los resultados de la investigación sean accesibles para los miembros de AEFAL.
Promover la investigación de la enfermedad de Batten y hacer que los resultados de la investigación sean accesibles para los miembros de AEFAL.
Dar asistencia, información y servicio, para asegurar los beneficios que tienen por ley.
Contacta con nosotros
Estamos encantados de poder ayudarte
Calle Republica Argentina, 7, 5ºcentro 26002 Logroño (La Rioja)
676099224