Aefal

Asociacion Española de familias afectadas por Lipofuscinosis Ceroidea

AEFAL es la asociacion española de familias afectadas de Lipofuscinosis Ceroidea Neuronal.

Es una asociación sin animo de lucro y la componen las familias que luchan día a día por hacer la vida de sus hijos enfermos lo mas agradable posible.

Qué hacemos en AEFAL

Promover los derechos civiles y humanos de personas con ceroidolipofuscinosis (comúnmente conocida como enfermedad de Batten)

Maximizar las oportunidades de personas con enfermedad de Ceroidolipofuscinosis neuronal, a través de medios médicos, educacionales, vocacionales, financieros y de capacidades. Con el propósito de que estas personas tengan una vida lo mas normal posible.

Educar a las personas y profesionales concernientes sobre las necesidades específicas de las personas afectadas con esta enfermedad.

Dar asistencia, información y servicio, para asegurar los beneficios que tienen por ley.

Cooperar y asistir con un registro de individuos con la enfermedad y sus familias a niveles estatales, nacionales e internacionales.

Establecer una relación de comunicación con padres y hermanos.

Conseguir fondos para el soporte de la organización, sus publicaciones y otras operaciones y programas.

Promover la investigación de la enfermedad de Batten y hacer que los resultados de la investigación sean accesibles para los miembros de AEFAL.

Promover la investigación de la enfermedad de Batten y hacer que los resultados de la investigación sean accesibles para los miembros de AEFAL.

Dar asistencia, información y servicio, para asegurar los beneficios que tienen por ley.

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Estamos encantados de poder ayudarte

Calle Republica Argentina, 7, 5ºcentro 26002 Logroño (La Rioja)

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